Palazzo Ducale si tinge di blu per fare luce sulla Sindrome X Fragile.
Palazzo Ducale si tinge di blu per fare luce sulla Sindrome X Fragile
La sera del 10 ottobre la facciata di Palazzo Ducale sarà illuminata di blu. Il sindaco Giuseppe Mascia ha accolto la richiesta dell’associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Sardegna (www.xfragilesardegna.it) e il Comune di Sassari aderirà alla campagna di sensibilizzazione e conoscenza della patologia in occasione della giornata europea della Sindrome X Fragile.
L’associazione italiana Sindrome X Fragile (www.xfragile.net), nata nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori, oggi conta più di 450 iscritti a livello nazionale su tredici regioni italiane e ha come scopo principale, senza fine di lucro, quello di sostenere il percorso esistenziale delle persone con sindrome X Fragile e sindromi correlate, verso la piena realizzazione del diritto alla vita indipendente di cui all’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
«La sindrome X Fragile è una sindrome genetica ereditaria, considerata rara, prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e la prima causa monogenica di autismo che si presenta in 1 maschio ogni 4.000 e 1 femmina ogni 7.000 – spiegano dalla sezione sarda dell’associazione -; mentre i portatori di pre-mutazione, a rischio di avere figli con sindrome X Fragile e di sviluppare condizioni correlate, sono una donna su 250 e un uomo su 800; questi ultimi possono incorrere in problemi di salute (per le donne, menopausa precoce e problemi alla tiroide e per entrambi i generi sindrome di tremore e atassia). Dunque, in Italia si stima che ci siano circa 12.000 persone con sindrome X Fragile e circa 120.000 siano portatrici/portatori di premutazione, moltissime delle quali non diagnosticate, questo a sottolineare quanto la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e del personale medico sul tema sia importante. Al momento non esiste una cura ma una diagnosi tempestiva consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome X Fragile puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo delle autonomie personali, nonché a rendere molte coppie consapevoli del rischio procreativo».
